El escritor argentino de 67 años contó que le detectaron la enfermedad a mediados de 2023. “La esperanza de vida es de tres a cinco años”, dijo en una entrevista con Jorge Carrión.
El periodista y escritor Martín Caparrós reveló que tiene la enfermedad neurodegenerativa Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA. A mediados de 2023, el autor ya había contado que tenía un problema neurológico que lo llevaba a usar silla de ruedas para movilizarse. “La esperanza de vida es de tres a cinco años”, contó en una conversación con el escritor Jorge Carrión.
En una entrevista con el diario español La Vanguardia, el escritor argentino de 67 años adelantó que su enfermedad es el tema de su próximo libro “Antes que nada”, que se publicará a finales de octubre.
En la charla con Carrión, Caparrós relató que no les contó a los amigos que había sido diagnosticado con ELA porque no quería que lo vieran como “un moribundo”. “Solo se lo dije a Marta (Nebot, su pareja) cuando lo supe hace dos años y medio. Y lo dije en el libro, desde que empecé a escribirlo, sin saber si iba a publicarlo o no”, comentó.
Y agregó: “Vi que era interesante ese doble recorrido, por mi vida y por mi enfermedad, pero lo que me hizo decidirme a publicarlo fue que se lo di a leer a Marta y ella estuvo de acuerdo; y que empecé a tener síntomas en los brazos, de manera que iba a salir del armario quisiera o no quisiera. Ya no podría seguir diciendo que no tenía diagnóstico, que era algo desconocido que sólo me afectaba las piernas”.
Con respecto a su diagnóstico, el escritor tildó a ELA como “una palabra engañosa”. “Es como decir ‘cáncer’, muchas enfermedades que llamamos con esos nombres no sabemos en realidad en que se diferencian unas de las otras. Es como un envejecimiento acelerado, pero es que los científicos ni siquiera entienden cómo funciona ese proceso biológico. Lo que sí saben es que la esperanza de vida es de tres a cinco años, que en algún momento tienes problemas para respirar o incluso para hablar. Y en algún momento te mueres”, explicó Caparrós.
Qué es la ELA, la enfermedad que tiene Martín Caparrós
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afecta a las neuronas motoras que se encargan de transmitir las órdenes de movimiento desde el cerebro hasta los músculos. Por eso, los afectados pierden la movilidad de su cuerpo. Es imposible de prevenir porque se desconocen las causas que la provocan.
Según datos de la Asociación ELA Argentina puede afectar a adultos de cualquier edad. Aunque la mayoría de los diagnosticados tienen más de 40 años, con mayor incidencia entre los 50 y los 70. Afecta a cerca de 2 hombres cada 1 mujer, lo que puede variar según el tipo de enfermedad, y se empareja a partir de alrededor de los 70 años.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una de las enfermedades motoneuronales que padecen dos de cada 100.000 personas en el planeta.