Tiene 55 años, lucha contra un cáncer poco frecuente y comenzó una campaña para poder pagar el tratamiento

Tamara Kostetsky fue diagnosticada en 2021 con linfoma del manto y tuvo que comenzar quimioterapia de inmediato. Tras varios intentos por mejorar su salud, llegó a un punto crítico, y la terapia que podría conducir a la remisión de la enfermedad no está disponible en la Argentina

Tamara Kostetsky tiene 55 años, es arquitecta, pero se especializa en la Facilitación Gráfica, y es madre de dos hijos. En 2021 fue a un control de rutina, sin ningún síntoma que la alarmara, y de manera sorpresiva recibió el diagnóstico de linfoma de células del manto, un cáncer poco frecuente para su rango de edad. Fue un shock para toda la familia, y rápidamente comenzó con rondas de quimioterapia. Al principio funcionaron, pero en menos de un año tuvo una recaída y luego de contraer coronavirus estuvo 18 días en coma. Hoy la medicación ya no le hace efecto, y junto a su marido iniciaron una campaña de recaudación de fondos a través de las redes sociales, para acceder a un tratamiento -terapia de CAR-T- que actualmente no está disponible en la Argentina. En Estados Unidos, Israel y España hay algunas posibilidades, pero según dónde se realice, estiman que costará entre 120 y 300 mil dólares. “Es una suma que asusta, pero siempre me manejé de manera colaborativa en mi vida, y creo que si uno siempre se brinda, de alguna forma más adelante vuelve”, expresa Tamara en diálogo con Infobae.

Su esposo, Alejandro, fue quien publicó el pedido de colaboración en su cuenta de Twitter -bajo el usuario @IPradio-, donde tiene más de 21.000 seguidores. “No suelo hacer este tipo de publicaciones, pero esto es muy importante porque podría significar la cura de mi esposa”, aclaró, y luego compartió un texto donde Tamara se presentó ante el mundo virtual y contó su historia. “Decidimos combinar nuestras herramientas de trabajo, que en su caso son las redes, y en el mío la facilitación gráfica, con la intención de que nos vaya bien y poder hacer el tratamiento”, explica, en referencia a las cuatro imágenes que acompañaron el posteo, y resumen todo lo que sucedió desde 2021.

Es experta en la disciplina que también es conocida como Visual Thinking o Pensamiento Visual, que se caracteriza por transformar en tiempo real el lenguaje oral en resúmenes visuales, donde se combinan palabras y dibujos con diferentes colores. Durante la cuarentena por la pandemia de Covid-19 uno de los trabajos de Tamara se viralizó, cuando compartió en su Instagram, @tamvisual, una imagen que sintetizaba uno de los discursos del entonces presidente, Alberto Fernández. Ese poder de síntesis y de escucha activa es el mismo que puso a disposición esta vez, con la esperanza de que una cruzada solidaria sea la clave para alcanzar la oportunidad de una vida plena y saludable.

La publicación de Alejandro, el esposo de Tamara, que dio inicio a la viralización (Captura de imagen Twitter @IPradio)

A través de un sentido texto, explicaron la situación que atraviesan como familia (Captura de imagen Twitter @IPradio)

El diagnóstico

“Nunca en mi vida tuve ni un resfrío, nunca me pasó nada de salud, de hecho actualmente no tengo ningún otro problema médico fuera de esta enfermedad, nada renal ni cardiaco, y gracias a eso soy una buena candidata para un tratamiento tan complejo al que estoy tratando de acceder”, revela. En 2021 fue a un turno con su ginecóloga de toda la vida, para un control anual, y la médica hizo un chequeo integral que resultó clave. “Me palpó el cuello y me dijo: ‘Me parece que tenés un nódulo, hacete una ecografía por las dudas’, algo que no suele ser habitual, pero como es una excelente profesional me hizo una revisión completa, y sin ser ni siquiera una especialista, descubrió un indicio fundamental”, comenta Tamara.

“Me hice la eco, resulta que tenía el cuello lleno de ganglios, y ahí me diagnosticaron linfoma del manto”, indica. Fue totalmente inesperado, porque había sido completamente asintomática, y enseguida le indicaron quimioterapia. “Fue muy difícil a nivel familiar, porque son cosas que uno nunca piensa que le van a pasar, y justo hacía un mes y medio que había fallecido mi papá; todavía estábamos transitando el duelo, en plena pandemia, así que fueron momentos muy complejos”, expresa. Se aferraron a la unión y el compañerismo que caracteriza a su familia, y afrontaron juntos cada obstáculo.

Desde que recibió el diagnóstico, fue una verdadera montaña rusa de emociones, pero la caracteriza el optimismo y la fuerza de voluntad

Después de analizar todas las posibilidades junto al equipo médico, considera que la terapia CAR-T sería la mejor opción

“En la última de las tres sesiones de quimio, que era bastante agresiva, teníamos que evaluar si habíamos logrado una remisión, y evaluar un autotransplante, pero contraje Covid, y estuve 18 días en coma, intubada, muy mal; no había prácticamente chances de supervivencia para mí”, confiesa. No hay otra palabra para su recuperación que no sea “milagro”, y aunque estaba muy débil y su estado de salud no era óptimo para avanzar con un trasplante, poco a poco regresó a una relativa estabilidad. “Durante 10 meses estuve más o menos bien, con controles en los que parecía que el cáncer se había ido casi totalmente, en etapa de remisión, pero a fines de 2022 volvió”, relata.

Le explicaron que cada vez que un tratamiento deja de funcionar hay que reevaluar otras alternativas, porque la enfermedad se puede volver más resistente, agresiva y peligrosa. “Se van agotando, no son tantas las opciones, así que empecé otra línea de quimio, y a los dos meses había vuelto porque no resultó efectiva; desde octubre de 2023 empecé un tratamiento inhibidor de enzimas por vía oral, que funcionó hasta este mes”, revela. Anteriormente ya había hecho interconsultas para analizar posibilidades en el exterior, y supo que en algunos países cumplía con los requisitos para ensayos clínicos, mientras que en otros directamente se aborda como terapia, y los costos varían según el lugar. Por supuesto, ninguno cubre los gastos hospitalarios ni el traslado.

“Con el equipo médico que me viene atendiendo determinamos que un autotrasplante no me va a servir, porque volvería a tener una recaída, y la última posibilidad sería hacer un trasplante de médula con donante, que es bastante complicado porque tiene una alta tasa de comorbilidad, y coinciden en que la terapia de CAR-T sería menos traumática para mi, y al parecer bastante más efectiva, considerada la última tecnología disponible y la cura definitiva para el cáncer, así que es mi gran esperanza; pero lamentablemente no está disponible en Argentina”, señala.

A través de su profesión como facilitadora gráfica, resumió su historia de vida en cuatro imágenes

“No tenemos quejas con nuestra obra social, más allá de cierta engorrosa burocracia usual, pero como esta terapia lamentablemente no está disponible en Argentina, decidimos iniciar esta campaña”, aclara Tamara

La campaña en redes

En menos de 24 horas el posteo de Alejandro ya se había viralizado, y de a poco las donaciones empezaron a llegar. En su cuenta de Twitter @IPradio, se encuentran publicados todos los datos necesarios para realizar el aporte solidario, y ambos están muy agradecidos por la respuesta que están obteniendo. “No perdemos la esperanza, si bien la cifra en dólares es muy elevada, de alcanzar el objetivo”, asegura Tamara. “Toda la familia está tratando de ayudarnos, nosotros estamos trabajando poco porque todo esto nos pone patas para arriba la vida; yo actualmente tengo algunas horas como docente, muy poquitas, y gracias a eso sostengo la obra social que me cubrió los tratamientos”, agrega.

Sin embargo, su mayor ingreso lo representaban los trabajos de manera independiente, y son los que tuvo que reducir. “Ahora no estoy tomando tantos laburos, porque a veces me quieren contratar de aquí a dos meses, y yo por más que diga que sí, la realidad es que no sé cómo voy a estar dentro de dos meses, puedo tener una recaída, o estar haciendo quimio”, expresa. Su compañero de vida es su gran coequiper, y la historia de amor que los une es muy poderosa. “Estamos juntos desde el 2000, nos conocimos por internet, yo estaba viviendo en Estados Unidos por trabajo, y él en Río Gallegos”, cuenta.

Tamara y Alejandro con sus dos hijos

En los ‘90 ella se había radicado en Florida, donde se graduó de arquitecta interiorista. No se imaginó que a pesar de la distancia, gracias a la tecnología, iba a surgir una relación romántica, y al tiempo regresaría a la Argentina. “Al principio fuimos amigos, hasta que yo viajé a Santa Cruz para conocerlo, fuimos a ver los glaciares y ya empezamos a salir”, relata. Se quedó en la capital santacruceña, donde empezó a dar clases de inglés, y más adelante fueron padres de Sol y Nicolás. “Hoy mi hijo tiene 19 años, y estudia relaciones internacionales con una beca al mérito, y mi hija tiene 21, y se está por recibir de diseñadora gráfica; son dos chicos amorosos que empujan para adelante con nosotros”, dice con orgullo y ternura.

En el 2015 Tamara y Alejandro se casaron, después de 15 años de convivencia. “Él se quería casar, pero yo me hacía un poco la tonta”, confiesa ella con humor. Hicieron una ceremonia mixta y una fiesta que guardan en su corazón. “Venimos de diferentes religiones, él es católico y yo soy de ascendencia judía, pero el amor que nos une es más fuerte que cualquier diferencia”, sentencia. Desde que se mudaron a Buenos Aires, Tamara se capacitó en Innovación Educativa, trabajó como facilitadora en escuelas, en multinacionales, y hasta en la mismísima Quinta de Olivos, la reunión del G20, el Congreso de la Nación y en diferentes ministerios.

Tamara junto a su mamá, que también está pasando por una situación delicada de salud, junto a su marido y sus dos hijos en un viaje familiar inolvidable

También hizo trabajo voluntario como docente alfabetizadora, y si algo la caracteriza es la creación constante de proyectos que le apasionan. “La gente no toma conciencia de que es el hoy, porque mañana, de verdad, no sabemos”, reflexiona. “Está bueno vivir el hoy y ponerle toda la energía, y por eso siempre tengo algo en mente, a corto, mediano y largo plazo: me encanta viajar todo lo que pueda, y tenemos un sueño familiar a futuro, de vivir en el campo, producir y pasar muchos años ahí”, revela.

El matrimonio espera poder viajar antes de fin de año para comenzar el tratamiento, y ponen toda su fe en el alcance de las redes sociales. Así como se conocieron gracias a que Internet acortó la distancia entre ambos, estando en diferentes hemisferios del mundo, confían en que la campaña virtual rinda sus frutos. “Toda la vida hemos creído en la unión, en que cuando todos juntos somos uno no hay imposibles; y en esto es igual, cada donación cuenta y cada persona que comparta mi historia ayuda a difundir mi causa y a hacer posible la cura”, concluye Tamara.

Por Cindy Damestoy-Infobae