Tizi tiene TEA, un trasplante y 22 cirugías

Natalia le donó un riñón a su hijo cuando era un bebé y desde entonces libra una pelea diaria por darle una mejor vida. “Desde que estaba embarazada supe que venía una historia interminable detrás”

“Necesito que el día dure 48 horas. O 72, mejor”. Natalia Laini (41) sonríe al otro lado del teléfono y, con voz agitada, en una primera frase traza una radiografía de su vida. Es docente y madre de tres: su hijo mayor, Tiziano (13), tiene TEA (trastorno del espectro autista) y un trasplante renal. Ella fue su donante y pudo darle una mejor vida luego de recibir una colección de diagnósticos desoladores en pleno embarazo.

“Tizi tiene el síndrome de Prunne Belly (trastorno congénito infrecuente en el aparato urinario). A las 28 semanas de gestación me dijeron que iba a sufrir una insuficiencia renal grave. Incluso llegaron a decirme que no iba a nacer. Ya de entrada me venían desahuciando”, evoca la mamá en charla con TN.

Cuenta Natalia que, en su momento, le ofrecieron el aborto terapéutico. “Si bien soy pro aborto legal, dije que no. Me pareció que el embarazo ya estaba muy avanzado, sentí que contaba con herramientas simbólicas y culturales para enfrentar lo que se venía, y además estaba muy ilusionada con que Tizi iba a sobrevivir”, rememora.

“Era consciente de que se venía una historia interminable detrás”

Natalia se trasladó desde Santiago del Estero -donde nació y vive- a la Ciudad de Buenos Aires para afrontar un parto de riesgo. Tiziano vino al mundo el 5 de enero de 2010 en la Maternidad Sardá y logró sobreponerse a tres paros cardiorrespiratorios en sus primeros instantes de vida. Natalia lo supo de entrada: cada día de su historia como mamá sería la puerta hacia un nuevo desafío.

“Era consciente de que se venía una historia interminable detrás, aunque creo que nunca llegás a dimensionarla del todo. Siempre es la expectativa versus la realidad. Hasta que, de pronto, tu bebé se alimenta con una sonda y un botón gástrico. Y esas son postales verdaderamente muy duras”, retrata.

Tiziano lleva sobre la piel las marcas de 22 cirugías, un sinnúmero de visitas al quirófano y dos cardiopatías de moderadas a graves. En las próximas semanas afrontará en el Hospital Italiano de Buenos Aires una operación a corazón abierto. “Hay que solucionarle unas valvulopatías. Él sufre estenosis: se le cierran las arterias. La medicación del trasplante renal la hace avanzar”, dice Natalia, y su voz lanza un suspiro que deambula entre el cansancio y la angustia, dos sentimientos que conoce muy bien.

El periplo de Tiziano por una vida mejor incluye los obstáculos que devienen de la burocracia del sistema de salud. “Con él aprendí a ser mamá, enfermera, gestora, abogada”, enumera Natalia, que también se acostumbró a la convivencia con “el papelito que falta”.

“Me gustaría que, en ese sentido, no fuera todo un padecimiento. Que las madres a las que nos toca afrontar algo así tengamos una solución más rápida. Lo humano debe estar arriba de lo burocrático. Y un papelito a veces te frena todo”, comenta, y sigue: “Acá no hay situaciones caprichosas. Hay cuestiones coyunturales que tienen que ver con la calidad de vida del chico. El papel debe garantizar el acceso al derecho, no vulnerarlo”.

A los 4 años, Tiziano fue diagnosticado con TEA y Natalia entendió que la pelea por darle una mejor vida a su hijo también escalaba los vínculos afectivos y sociales. “La gran cuestión es la aceptación de un perfil que no encaja con las expectativas de normalidad. Él no socializa como tiene que socializar”, dice.

Y reflexiona: “Genera incomodidad porque tal vez, como sociedad, todavía no estamos preparados para la neurodiversidad. Vivimos metejoneados con cierta realidad, y suele ser muy difícil para los demás entender que yo así puedo ser feliz también”.

En su rol de docente, Natalia percibe que esas asimetrías se encuentran enquistadas también en el sistema educativo. “Es un área que todavía no está del todo preparada para estos niñes. Cuando nos enseñan la docencia, nos dan clases modelo. Después vas a la realidad y es una bomba en la cara, totalmente corrida de los libros”, grafica.

“Tiziano me enseña algo todos los días”

Tiziano está iniciando el primer año de la escuela secundaria y exhibe dotes para la música: canta y toca el piano. Le gusta el rock, el pop y las canciones de María Elena Walsh. También adora dibujar y es un ferviente admirador de la saga de Cars, de Pixar. “Cada autito tiene un nombre y un número. Son un montón y él los sabe todos de memoria. Te los dice uno por uno. Esas cuestiones te hacen ver que hay distintos tipos de aprendizajes e inteligencia. Y en definitiva, yo termino aprendiendo con él. Tiziano me enseña algo todos los días”, cuenta Natalia.

“A veces me preguntan cómo hago, o me dicen ‘sos una guerrera’. Y en realidad no lo soy para nada. Todo lo hago por amor a mi hijo. Una no nace con superpoderes y creo que nadie está preparado para recibir chicos así”, observa. “Lucho todos los días contra mi propia subjetividad como madre, y a veces creo que no estoy a la altura de un chico como Tiziano”.

Natalia también tiene dos hijas, Mara (8) y Ariadna (5), que son “divinas con el hermano”. Completó el profesorado de lengua y literatura, en paralelo estudió música y gestión educativa y todavía anhela continuar su formación profesional: “Me gustaría apuntar a eso, las neurodiversidades. Me interesa y siento que tengo mucho que aprender. Eso sí, el día debería durar 72 horas”.

Por Mariano López Blasco-TN